Le registre national des donneurs volontaires de moelle osseuse (également appelé registre France Greffe de Moelle)
Le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse
Le registre national des donneurs volontaires de moelle osseuse est géré par l’Agence de la biomédecine. Le registre fait partie de la direction prélèvement et greffe de cellules souches hématopoïétique de l’Agence. Son rôle est de favoriser l’accès à la greffe de cellules souches hématopoïétiques de tous les patients souffrant de maladies graves du sang grâce à la gestion d’une base de données de donneurs volontaires.
Créé en 1986 par les professeurs Jean Dausset et Jean Bernard pour venir en aide aux patients ne bénéficiant pas d’un frère ou d’une sœur compatible, le registre national des donneurs volontaires recense à ce jour plus de 311 000 donneurs et plus de 37 000 unités de sang placentaire, dont les caractéristiques biologiques sont inscrites dans sa base de données.
Il s’appuie sur un réseau national de centres donneurs, chargés d’inscrire et de gérer les donneurs volontaires, mais aussi de centres receveurs et greffeurs nationaux, responsables de l’inscription des patients. Tous ces centres sont reliés, en temps réel, au registre national géré par l’Agence de la biomédecine et avec lequel ils collaborent au quotidien, pour une optimisation des recherches de donneurs de moelle osseuse et d’unités de sang placentaire, où qu’ils se trouvent dans le monde.
Un registre ouvert à l’international
Le registre national est, par ailleurs, relié à tous les registres internationaux, ce qui lui donne l’accès à plus de 37 millions de donneurs et 790 000 unités de sang placentaire à travers le monde.
Le registre national des donneurs volontaires de moelle osseuse coordonne l’organisation des prélèvements des donneurs identifiés et les cessions d’unités de sang de cordon. Il est le garant du principe d’anonymat donneurs/receveurs qui prévaut en France.
Le registre français des donneurs de moelle osseuse est un membre actif de la World Marrow Donor Association (WMDA), association mondiale regroupant tous les registres et la plupart des établissements de conservation de sang placentaire.
La WMDA édicte des recommandations et des bonnes pratiques qui régissent les échanges de greffons au niveau international, dans le respect de la sécurité des donneurs non apparentés et des patients bénéficiaires.
Elle délivre une accréditation aux registres qui répondent strictement à tous les standards qualité établis.
Le registre français des donneurs de moelle osseuse a été le premier registre accrédité par la WMDA en 2004 et a vu son accréditation renouvelée en 2009, en 2011, 2018 et 2023.
Le système d’information du registre national des donneurs volontaires de moelle osseuse (registre France Greffe de Moelle)
Le registre national des donneurs de moelle osseuse, interface active entre le médecin greffeur, les centres donneurs et les autre registres internationaux, assure la validation du donneur, la coordination et l’organisation des prélèvements de moelle osseuse. Il garantit l’anonymat entre le donneur et le receveur. La qualité des systèmes de communication de ces registres permet aujourd’hui d’identifier un éventuel donneur compatible dans les 24 heures.
Chaque année de nouveaux registres informatisés rejoignent le réseau international appelé International Marrow Donor Information System (IMDS), accroissant ainsi la rapidité d’accès aux informations concernant plus de 80% des volontaires inscrits dans le monde.
