Qualité de vie des insuffisants rénaux dialysés ou greffés (QuaviRein)
Une grande enquête soutenue par l’Agence de la biomédecine
Les succès issus des thérapeutiques modernes conduisent désormais à interroger non plus seulement la survie du patient mais aussi sa qualité de vie, telle qu’il la perçoit. C’est tout particulièrement le cas pour l’insuffisance rénale chronique terminale, maladie silencieuse et mal connue. Evaluer la qualité de vie, c’est aussi en identifier les déterminants et les pistes d’amélioration ; c’est encore personnaliser la prise en soins.
Ainsi, dans le cadre d’une collaboration entre la Direction Générale de la Santé et l’Agence de biomédecine, il a été décidé d’évaluer la qualité de vie des patients dialysés et transplantés (ou successivement dialysés puis transplantés) sur un échantillon représentatif de l’ensemble des sujets traités, en s’appuyant sur le réseau REIN (Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie, chargé de la surveillance nationale de l’insuffisance rénale chronique terminale), le Centre d’évaluation et d’épidémiologie cliniques du CHU de Nancy et le Département de santé publique et d’information médicale du CHU de Marseille.
Faisant suite à deux études transversales de mesure de la qualité de vie des insuffisants rénaux terminaux (en 2005 chez les sujets dialysés, en 2007 chez les sujets transplantés), une grande étude a été lancée en 2011 : l’enquête QuaviREIN. 6000 personnes dialysées ou greffées, constituant un échantillon significatif de cette population ont reçu un questionnaire d’une vingtaine de pages, recueillant des items socio-démographiques, médicaux, professionnels, relatifs à leurs ressources, aux informations qu’ils ont reçues, décrivant leur qualité de vie dans les différentes dimensions, physique et mentale (des questionnaires plus spécifiques aux dialysés ou aux greffés y étaient ajoutés) ; 3000 d’entre elles ont retourné ce questionnaire.
Le rapport présente ainsi les scores observés de qualité de vie, compare et analyse ces très nombreux résultats chiffrés. Il aborde également l’impact professionnel de la maladie et des traitements grâce à des données statistiques précises et de riches témoignages qualitatifs. Il s’intéresse enfin au vécu des patients concernant l’information, la douleur, leur rapport à la thérapeutique et l’observance.
En augmentant le recours possible aux greffes de rein, en améliorant la qualité et la sécurité des soins et pratiques, ce qui constitue le cœur de cible de l’agence de biomédecine, nous améliorerons la qualité de vie des insuffisants rénaux. Les nombreuses pistes suggérées par l’enquête QuaviREIN incitent à des collaborations avec des partenaires épidémiologistes, de la santé et des sciences humaines et sociales : cibler les populations à risque, détecter l’insuffisance rénale et en retarder l’évolution, accompagner humainement et financièrement les patients dans toutes les démarches socio-professionnelles, prendre en compte un besoin d’information qui ne se limite pas à la maladie, aborder le diagnostic mais aussi le traitement de la douleur et les soucis du quotidien, impliquer les patients dans les choix de traitement, les aider à trouver les clés de l’autonomie (notamment par les programmes d’éducation thérapeutique) et de la résilience.
